“De ce e nevoie de navigare în cancer?”
Am ales să scriu acest articol la persoana întâi deoarece ilustrează perfect relația navigator - pacient/ aparținător. Ce facem noi, navigatorii? Traducem boala pentru un pacient nou diagnosticat sau ajutăm un pacient care consideră ca nu mai are alternative. Noi suntem cumva o interfață între medic și pacient, între pacient și aparatul birocratic. Îmi aduc aminte cum îi explicam unui blogger motivația din spatele activitatii de navigator și anume că un pacient diagnosticat cu o boală oncologică umblă cu sacul de hârtii după el din cabinet în cabinet deoarece nu avem un registru unic al pacienților. Are oncologul la un spital din Cluj, face radioterapie la altul, operația la al treilea și paliatia acasă, pe undeva pe la Baia Mare.
Unii dintre noi au apărut pentru că au trecut prin experiența bolii și li s-a parut normal să împărtășească din experiența lor, alții ne-am format activând în diferite organizații naționale sau europene. Și, uite așa, încercăm sa găsim răspunsuri la toate întrebările pacienților. Dar nu facem singuri, ne consultam cu medici de diferite specialități, cu nutriționisti, cu psihologi. Adică cu toți cei care contează în gestionarea bolii.
Ce presupune navigarea? Cred ca cel mai ușor este sa dau un exemplu concret. Un pacient este diagnosticat cu suspiciunea unui cancer pulmonar. Și efectiv nu știe ce să facă. Și încep să-i explic. Ce este carcinomul pulmonar, cine sunt medicii specializați în tratarea lui, care sunt analizele care trebuie facute, ce înseamnă stadialiaziarea cancerului, cum se face biopsie cu ghidaj CT, care sunt analizele anatomopatologice, imunohistochimice și genetice. Pacientul este ajutat să-și facă programări la medicul oncolog, i se caută analize imagistice gratuite deoarece diagnosticarea rapidă a bolii presupune accesul mai rapid la tratament. După confirmarea diagnosticului și prescrierea protocolului terapeutic, pacientul se intoarce să-i explic la ce să se aștepte, ce reacții va avea la tratament, ce se va întâmpla în următoarea perioadă.
Pot să vă spun că este nevoie de mai mulți profesioniști în acest domeniu deoarece pacienții și aparținătorii au nevoie de mult mai multe informații. Protocoalele terapeutice devin din ce în ce mai sofisticate, vorbim aici de terapii de primă linie, de a doua linie, de a treia linie și despre înrolarea în studii clinice. De aceea sfătuiesc pacienții să întrebe medicul dacă colaborează cu astfel de specialiști sau să caute referințe cu privire la abordarea unui navigator. Mai recomand ca înainte de întâlnirea cu acesta, pacientul să-și facă o listă cu întrebările la care caută răspuns. Le va fi mult mai ușor și lui și navigatorului să urmărească un fir al discuției.
Și voi încheia cu ce le spun tuturor celor pe care-i navighez. Cancerul este o boală personală. Este posibil să reacționezi diferit de ceilalți pacienți care trec prin același protocol terapeutic. Dacă nu sunteți siguri de orice aspect legat de diagnosticare, tratament sau evaluare, căutați a doua, a treia opinie. Nicio întrebare nu este neimportantă. Întotdeauna întreabă medicul despre tratamentele alternative pe care dorești să le urmezi. Păstrează-ți optimismul!
Alina Comănescu
Președintele Asociației "Sănătate pentru Comunitate"